ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

2010-08-01から1ヶ月間の記事一覧

■10/05/00 毎日

学校には随分慣れて、車椅子を降りてけんけんで移動したり、先生も気が気じゃない様子 車椅子でドッジボールやおにごっこも参加しているみたい 学校が楽しくてしょうがない

■10/05/15 ウルトラマンライブ2010

入院中に見つけた広告、退院したら行こうねと言って買ったチケット 随分先の事と思っていたのに、退院もして今日を迎えられて良かった。 席もわりと良くて、ウルトラマンの中でも一番好きなウルトラマンナイスがいっぱい出ていて、大興奮!帰り際は車椅子で最…

■10/05/02 大好きなひらかたパークへ

うちのちびたちはUSJよりもひらぱー大好きで(関西の昔ながらの遊園地です)退院したら絶対行くぞ!と決めていたのでGWは一等最初にひらぱーです、大人用ジェットコースターにはまだ乗れなくて、いつも通りかわいらしいジェットコースターや迷路、などペル…

■10/04/29 デュエルマスターズ公式戦

草津のイオンモールでデュエルマスターズのエントリーパックの公式戦があった(言葉合ってるかな?まぁそんなやつ)朝9時前に家を出発 3人で初めて行ったので入口が分からずにうろちょろして、半分迷子に…何とかたどり着いて ならんだら丁度ちびで最後の最…

■10/04/12 給食

入院以来食欲が減っていたから 給食が食べきれるか心配だった、配ぜんや手洗い、トイレ、学校に長くいるとそれだけで自力でしなくてはいけない事が増える でも 子供同士で協力して解決してくれている、子供の力って無限大です

☆ 10/04/26  外来受診

9時からの予約だったけど、病室のみんなに会いたくて30分前に着く、病室には入院患者以外子供は入れないので面会室でおしゃべりやDS 9時になった受診 股関節の動きをチェック、レントゲンもとってもらう 足の動きは良好特に異常なし 骨は成長中 とにかく…

■10/04/15 校外学習

校外学習は先生の手が足りないので私が車椅子を押していく事に 今日は近くの丘のある大きな公園 困った 行っても出来る事がない、分かっていたけど一緒に並んでいく事が 重要かなと 参加してみる、でもやっぱり 車椅子からおりたい、一緒に動き回りたい!と…

■10/04/10  水生植物公園 水の森 へお花見

お天気も良くて 桜が満開 色々なお花も満開 来てよかった、本当は少しずつ松葉杖の練習もしなきゃいけないんだけど、たくさん歩けるのか不安で… 今日も車椅子 小さな植物園なのでちびたちと3人で来るにはちょうどいいサイズ おすすめですその後 琵琶湖博物館…

■0/04/08 2年生になりました

クラスメートが気になっていたけど なかよしの子がまた一緒 よかった 車椅子に人が寄ってくる みんなが手伝ってくれる、手伝いの取り合いでけんかになる、これは困った。ありがたいけど、断る勇気が必要になってくるんだなと思い知らされる(この事はこの後…

■10/04/07 始業式を前に学校へもう一度おためしと挨拶

学校に連絡して寄せてもらう 車椅子での生活になることは連絡済、でも学校側もこちらもまだ少し不安 最初に2年の担任の先生を紹介してもらい 部屋に入って、松葉杖の注意事項を話すつもりが… 校長室に入るなり すってんと転んで…「校内は車椅子のみ」と言う…

■10/04/04  映画村に行ったよ

春休み 映画村に行った 大好きな仮面ライダーWにも会えた 見て回るだけだから大丈夫と思っていたけど、案外アスファルトじゃないところって車椅子押しにくい、太鼓橋なんてもう大変! 車椅子で行くとみんなじろじろ見る、でもなんだか私もちびもへっちゃら …

☆ 10/03/31  祝!退院

25日から院内学校も春休み 何人かのお友達は外泊中 さよならも言えない ちょっぴり淋しい仲良くしてくれたみんなに今度いつ会えるかは分からない、病院では会わない方がみんな元気になった証拠!良いに決まってる、でもまだまだ退院の日程がつかないお友達も…

■10/03/29 車椅子を借りる

大津市社会福祉協議会に予約していた車椅子を貸してもらいに行く 子供用の正規レンタルがないらしく、寄付された物が1台だけあった、買うと10万円位するから レンタルをあちこち探し回った 市で借りれて助かった。ただ病院で使っていたようなタイプではなく…

■10/03/18 仮登校

どうしても1年生のうちに仮登校したくて、学校 病院 先生に掛け合い 半分無理やり!?の仮登校。みんなが温かく迎えてくれた ちびは直ぐに溶け込んで1学期間いなかったことがウソの様 子供同士はシビアなことも言うけど 素直に言葉が出てしまったことがよくわ…

■10/03/15 マイ松葉杖

リハビリ後 松葉杖を買いに 院内の補装具屋さんに行く 1万500円 マイ松葉杖にリハビリへの意欲がグングン増す!がんばれ〜

■10/03/14 ジャズ体操発表会

姉は6年間 ちびは3年間通った体操教室が今回で急きょ終了する事になった 松葉杖での外出はまだ無理だったが、車椅子で観覧のつもりで行った 一応聞いてみた「出たい?」「出るー!」 先生に許可をもらい、隅っこでの参加 勝手に涙が出てきた 「上手に踊れた…

■10/02/05  同室のペルテスの友達が退院

朝からすっごく淋しそう、どうしようもないけど、退院する方が良いことわかっているけど、つらそう。ここ2,3日その子がとっても嬉しそうだった事分かっている、入院して仲良しの子の初めてのお見送りが一番大好きな子 玄関まで見送りに行く、くっついてじゃ…

■10/03/00 リハビリ

あとは 松葉杖が上手に使えるようになれば 退院! 毎朝 学校へ行く前に リハビリを受ける、長く動かしていなかった体も徐々に動かしていく、嫌がることはないのだけど ただふざけないでやってほし…春休みになると院内学校もお休み、元の学校ももちろん春休み…

☆ 10/02/24 ギプスカット

朝 院内学校へ行って、夕方念願のギプスカット!この4週間 すっごく長かった、週末ごとの外泊 すっごく嬉しそう どこかへ連れて行くってことは出来なかったけど やっぱり家が良いんだよね そしてとうとうこの日が来た ちびはギブスカットの刃が怖いというよ…

10/02/09 自力での食事

体幹ギプス用車椅子になって随分体の動かし方が分かってきた様子、ご飯もほとんど自力で出来るようになった 夕方いつも通り夕飯の介助しようとしたら、「帰っていいよ」って この入院生活でこの子は強くて、優しくなったとこの日は思えた… 勉強しないで大ゲ…

10/02/01 うんち

ギプス生活も随分慣れてきた様子、あとはうんちが出るといいのだけど、4日目自力ではもうむり、嫌がるけどこれ以上放っておけないってことで浣腸… 動かないから腸の動きが悪いんだろうね おしっことうんちが 自力でできるようになることが 当面の目標!

■10/01/30 ベッドで移動

随分いい感じ、痛みもあまりなかった(体幹ギプスです、胸から病気の足の足首までのギプス 初めてここで見ました、胸と背中には汗を吸うためのタオルを敷いています)*1 大部屋へ帰ってからめきめきと元気が戻る!友達ってありがたい、でもどこへ移動するのも…

■10/01/29 元気そう

姉を学校へ送り出し、大急ぎで病院へ 点滴、尿管、何かの機械をつけてはいるもののDVDを見ていた。 昨日から部屋の前を同室だった子たちが心配げに通って行ってくれる、みんなありがとう、もう大丈夫だよ。 みんなも手術経験者で辛さ、痛みが分かるのだろう…

☆ 10/01/28 手術当日

昨夜の9時からお茶もだめ 朝ごはんもだめ 絶食が何よりつらい! 同室のペルテスの子がこの日までに色々教えてくれて手術の事もその後の事も理解しているようだったが、その子はもともと食が細く絶食が平気だったのか、このつらさを聞かされていなかったよう…

■10/01/18  10日が過ぎていた

気がつくと入院してもう10日が過ぎている、泣きごとも言わず入院がんばっている 牽引の所かぶれやすいので注意して欲しいと言っていたんだけど、やっぱり水ぶくれになっていた、でも痛いとも言わずがんばっている( がんばったら早く帰れる?と聞いてきた事…

■10/01/16-17 週末は家族で病院詰め

小学生は病棟に入れない、お姉ちゃんは入れない! 外の面会室か下の売店あたりで1日過ごす、今から思えば外出も出来らしい、知らない事ばかりだった でもカードゲームやトランプで大笑いできるほどあそべた、それでいい

■10/01/15 手術に向けて自己採血

手術の時のもしも用に 自己血を採っておく、結果から言うと使わなかったので術後もう一度返してもらった。 10時からすると聞いていたので、合わせて行ったらなぜか9時半から始まっていた? 注射が大の苦手で予防接種の時も羽交い絞めで受けなあかん子なのに…

■10/01/12 院内学校が始まる

学校へは車椅子で行く、とにかく4週間は牽引生活 学校は少人数クラスのような感じで 気に入って行ってくれるひと安心

■10/01/09-11 3連休 病院も連休

お休み中は病院でもこれといって治療もないし(まぁ今は牽引しかしようがないらしいのですが)これなら休み明けからの入院にしてやればよかったかなぁと少し心が揺らぐ、でも3日間とも病院で家族で過ごせたし、大好きないとこやおばあちゃんたちも来てくれ…

■10/01/23-24 外泊

手術日 28日に決定 その後しばらく不自由になるからと、外泊を勧めてもらい、車椅子を借りて外泊をする、とにかく左足をつかない!それだけを守ればいい 食事制限も薬もない、ぱっと見たらどこが悪いのか分からない、でも車椅子でしか移動できない、親戚とお…