ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

特記

ちょっと気になっている事

ちびの中学校用の上靴を買うので、久々にちびの足の裏を観察した 大きさはもう同じに思う 思っていた でも自分では左右の大きさに違和感があるようで 見てほしいと言ってきた 中学の体育館シューズは一度しっかり測ってもらって中敷きを敷いてあげようそれと…

体の長さ測定2

これだけ動けるようになったのだから、手足の長さや足サイズの差が少しぐらい縮んだんじゃないかと思い、測ってみました見事に 前回と同じでした そんな簡単な話ではないのでしょうね…

長さ測定

上履きを洗おうと持って帰らせたら、右側親指部分が敗れていた 前回の靴下と同じ場所。 やっぱり体のサイズのバランスが気にかかる 気になったら突き止めたいタイプの母は 日曜日にちびの体を測ってみた足サイズ 1.5㎝の差は運動靴では随分違うんだろうな…サ…

足の力加減!? 

最近ちびを見ていて 体幹のバランスが悪い?使い方がわからないの? と思うことがあります。 運動制限がほぼはずれてから 随分運動量も増え 体を使うことは増えたと思うのだけど、急に増えた分 体がついて来れていないのじゃないかなと思うことがある。 たと…

入院中の楽しみ方

まず1番はDS!とっても助かりました、通信で同病室の動けない子達と 楽しそうにゲームしてました うごメモはパラパラ漫画のようなもので小さい子でも楽しめると思います、ちびは絵がへたくそなんだけど 楽しんでました ちなみに音楽も含め声など録音でき…

完治までの道のり

さっきスマ子さんからメールもらいました、元気のないメールでした 大丈夫ですか?病院に居ると色々な病気の子供たちを見ます先日、ちびの入院時に同室だった男の子が また入院してました… 小さい頃から何度も入退院を繰り返していると聞いてはいたんだけど …

まだまだです

毎日ずいぶん歩くようになりました。運動量も相当あります が 足の裏サイズはまだまだ差があります って言うか前より差が出て来ているような…あせらずゆっくりですね

気になるところ

Drは何も言われませんでしたが 帰ってゆっくり 写真を見ると 骨盤のゆがみ? 背骨? 姿勢? とにかく写真の骨はすっごく歪んでる撮った時の姿勢も多少関係するだろうけど いつも右に体重を乗せて立っている姿勢が多く とても気になってます けんけんをする…

*車椅子返却

今日 車椅子を社協さんにしていて来ました タイヤを替えて 手直しをして ちょっと 思い入れのある車椅子になってしまって 返すのが遅れてしまったもう必要ないです!ちびは まだ返さないで!と言ってたけど 返したこと気付いてるかな? 玄関から いなくなっ…

車椅子のタイヤ交換

今回借りた車椅子は ブレーキの部分が少し 不具合があって 上手くロックがはずれない時があります手押しの部分のブレーキの所を少し手直ししてやると 上手くはずれます前に借りていらした方は その辺りを分からず無理に動かしていらしたのかブレーキのタイヤ…

傷口が腫れてる!

土曜日 ちびが 絆創膏貼って と傷口の所を見せてきた 傷口の上の方が赤く 腫れて 擦れて 痛いらしい ここまで 痛み なくやってきたのに 原因が判らなかった ちびに聞いたって いつも通り のらりくらり いつの間にか こんななってた 何かにかぶれたのか… アレ…

車椅子のタイヤ

今度借りた車椅子は ブレーキが上手くはずれない時があって (多分以前の人も苦労されたのか)タイヤが何箇所か すごくすり減って しまっているほとんど溝がなくなっているとさすがに怖く 自転車屋さんに視てもらいに行った相当やばいらしい タイヤは注文し…

諸手続について

4/20に育成医療について書いた時 社協やあちこちに電話して そのように言われたように思ったのですがここ数日 調べ直して 電話をかけて…なんかちがう 間違ってる! きっと同じ病気の方で参考にされる方もいらっしゃるだろうし もう一度まとめて見ようと思い…

すいむ8(野洲市総合体育館温水プール)

ここ「すいむ8」http://www.yasu-bs.jp/pool/pool_index.phpは 最初に大人と小4以上からは 登録料200円が必要です 入場料は市民プールと同じ 大人600円 中学生以下300円ですちなみに 温水プールは浮き輪やビーチボールは持ち込み禁止です 水着は…

改めて思い返す

病気発覚時に先生がおっしゃった事と現実 4週間の牽引(予定通り) 手術 4週間のギプス(予定通り) ギプスカット4週間後一旦退院(予定通り) 夏休み頃に抜釘の手術(夏休み前に手術3日間入院) 運動制限 1年間ー松葉杖(校内と遠距離車椅子使用) 2…

車椅子の事4

校外学習の後 近くの整形外科・リハビリ科・スポーツ外科のあるところに 直接 聞きに行って来た通販で買うにしてもきちんとサイズを測らないと 小さいの買っちゃったら大変!! 受付の人も 誰に聞いて良いか困ったらしく 色々な人が出て来て下さった 結局 先…

すこやか から電話

週末に 車椅子の事で問い合わせをしていた 「すこやか相談所」からお返事がきました やっぱり 手帳がないとだめ でした レンタルをすすめられました 病院の業者さんと同じ名前のお店でした 滋賀県内の情報は もう 尽きたのでしょう…Drからのお返事はまだで…

車椅子の事3

今日 思い切って担当の二見Drに メールで相談してみた車椅子 あとどのくらい ちびには必要か 小3から社会科で地図を習うため ご近所を探検して回るのがなければ そんなに心配はないと思うのだけど やっぱり住宅街はまだまだ段差が多く 道も余り良いとは言…

車椅子の事2

今日は「すこやか相談所」に電話しました 保健所のような所です 地域地域に在って、保健婦さんとかケアーマネージャーさんとか… 色々な方が 色々な 事を教えてくださるので もしかしたら何か良い知恵がないかなぁと 電話して、事情を話して、相談しました出…

車椅子の事

今日社協に電話しました 車椅子もしかしたら 新しいものが購入されたかも と 淡い期待をもちつつ 駄目でも もしかしたら 制度が変わって 補助がつくかも 市をまたいでレンタルできるかも などなど んなぁ訳ないわな ノン君とこの市のを借りる話しは 個人的に…

育成医療

happy childさんへたくさんのコメありがとう^0^ とにかく本人はすこぶる元気です!?良いのか悪いのか… すり足で忍者のように、ばれないように そーっと 歩いてます??? 荷重始まったらきっと走り出しそうで、ますます目を光らせないと!!育成医療の事 …

心配な車椅子

今日の検診の帰り 病院内の補装具屋さんによって 車椅子の点検をしてもらった 少しガタがきているかな?と 薄々感ずいてはいたのだが… まさか 変な音がするんですがと 持っていき 少し動かして診てもらっていたら こぐ所の方のタイヤばかりに気が取られてい…

その1 お母さん先生

今日1時間目が始まる前に、ちびのクラスに行ってお話をしてきた 「ちびの足の状況 今 と これから」 何を話したらいいか考えがまとまらないうちに今日になってしまった クラスメートとは毎日顔を合わせているので もっと気楽に聞いてくれるのかと思ったら …

セノビック

昨日の折り込み広告にロート製薬のセノビックと言う栄養機能食品がありました 気になってネットで調べてみたところ、あるわあるわよく似た食品やサプリがワンサカ サプリはどうも気乗りがしなくて やっぱし最初に気になったこの セノビックにいっちょ乗かっ…

ペルテス病卒業された方からのありがたいお言葉

ちびがペルテス病になって訳が判らなくてとりあえずHPやブログを探しまくっていた時にであったHP 年頃も、左足も同じ。病院の系列も同じでとっても参考にしてました しばらく覗きに行かないうちに 昨年の12月28日に完治しペルテス病を卒業されていました…

ノロウィルス対策

小学校内で 風邪やノロウィルスが 忍び寄ってきています 校内でも 手洗いうがいや マスク着用!なんて言ってもらって ます、家に帰っても すぐに手洗いうがいはさせるようにしています もちろんインフルエンザの予防接種も10月に済ませました 特に、ノロウ…

■ 家の中用 お尻車いす

3連休中に 植木の整理をして こんな良い物をGET題して お尻車いす とってもお気に入り 直接座ると痛いらしく、クッションを敷いて ゴロゴロ動き回ってる荷物も運べて快適らしい

■ 退院前の母の思いと現実

ちびは結構この病気に対して前向きで ギプス生活も養護学校も億劫がることなくすごしてきたと思う。車椅子で人前に出ることも、難なくクリアーしてきた 退院したら 学校は母と一緒なら朝の集団登校もいつかできる!と思っていたし 帰りはもちろん みんなと一…

☆ 骨の今昔

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■ 体幹ギプスの時のトイレ

体幹ギプスはもちろん起き上がれません! せいぜいうつ伏せと、ギプス側の足の下に支えを敷いて横向き 程度です と言う事で トイレがとても不便です その体制でうんちが出せるようになるまでしばらくかかりました、おしっこはわりと早くにしびんで出せるよう…