ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

2010-09-01から1ヶ月間の記事一覧

■ 学校での様子

今日はみんなと約束していたので 帰りは徒歩でみんなと一緒に帰る事にした 迎えに行く途中でお友達のママと会った、「大分良くなったの?うちの子が学校で一緒におにごっこしたって言ってたから」と教えてもらい うぅ〜まだ1年はかかると思うんだ〜とまさか…

■ 母の悩み 愚痴 疲れ?

コメントをくれているお友達に今日はなんだかお返事をしそびれてます 1人のお友達は中学生で既に8回の手術をし後1回抜釘の手術を控えている、たぶんちびの方が彼に比べればがんばる時期も短いし発症した時期も遅い その彼がいつもエールをくれる もう一人…

■ 振替休日

今日は土曜日の運動会の振替でお休み 朝、1番仲良しのお友達が遊びに来てくれて、デュエマのカードやベイブレードで午前中いっぱい楽しげに遊べた でも気になる事が、運動会の後お婆ちゃんが「運動会頑張ったし お誕生日も何もしなかったから」と、ベイブレ…

■ 行楽日和なのに

運動会も無事終わり すっかり気の抜けた母は 今日はお寝坊をさせてもらいました。 気がつけばもう9時を回っていました… それからブランチ、洗濯、片づけ、気付けばもう11時 さて お天気も良いし、車も新しくなったし ドライブがてら 栗拾いにでも行こう!…

☆ 運動会

朝は少し肌寒かったけど とっても良いお天気に恵まれ 素晴らしい運動会でした 50M走は半分の25Mだったけど… 団体競技も先生に車椅子を押してもらっての参加だったけど 全ての行事に参加でき 目一杯楽しめ 言う事なし!

■ 次の外来

次は10月4日 前回あまりにも骨が見当たらなくて 内心すっごいショックを受けて帰って来た! 今回もレントゲンはあるのかな?個人差があるのは理解しているのだけど… 順調な人を少し羨ましく思ってしまう、今までそんな考えにならなかったのに、病気慣れし…

■ 母親ミーティング??

同じ病気で入院していたN君の外来に合わせてランチ! N君には知らせてなかったらしく お店で会った時の「?」の表情かわいい〜運動会を明日に控え、たまたま午前中授業で 大急ぎ病院の近くのファミレスへ 近況報告とN君の運動会の様子を予習代わりに聞か…

■ DSで頑張ったのに

ちびが帰ってきて 「DSでやってみたよ」と話しながら見てみたら、見当たらない! よくよく見ると 昨日の夜中の2時半ごろに書いた事になってる? DSを調べてみて… 先日ちびが勝手に「時間狂ってる!直しとくわ」 と言って直してくれたのは良いんだけど …

☆ 今週末に運動会

1日2時間ほどの運動会の練習も残すところ2日 「うんどう会でがんばりたいこと」に 「ぼくは車いすだけどレース(50M走)がんばります。 おどりはできるだけがんばりたいです」 と高らかに宣言をしました 後はゆっくり見守るとします。 お庭の玉すだれも満開…

■ DSからできるんだぁ

昨日の夜、ちびに家のDSがwebに繋がる事教わったのでやってます 1度入力したのにその間に もたもたしてたからか切断されて大ショック! さて、こんどこそ

■ 釣った魚を食べたよ

昨日釣れた小アジを南蛮漬けやカラ揚げに、ボラとカワハギをお刺身に“してもらい” お昼御飯をまたまたY本家にお邪魔をしいただきました。 小5のりく君はお魚がさばけるのだ!凄いなぁ〜 ごちそうさまでした 家族中で押し掛けてすいません、またよろしくお…

☆ 骨の今昔

←2010.9.6の写真 ↑2010.1.6 入院が決まるきっかけの写真

■ 海釣り

昨日の夜突然 海釣りのお誘いを受け予定のなかったこの3連休にやっと日の目を浴びるような予定が舞い込み、喜び勇んで連れてもらいました。 ほとんど初めての我が家に手とり足とり教えて下さった Y本家「本当にありがとう」ちびは途中で飽きちゃって結局 海…

■ ベイブレード

最近ベイブレードにハマっているちびは新しいパーツが欲しくてたまらないジャスコに行く用事があって普段ならついてこないのに、あわよくば買ってもらおうと付いて来た。 それが偶然にもベイブレード大会が3時からある!まだ12時だったが「待つ」と言うの…

■ がんばる仲間の ママ の叫び〜 

今同じ病気で頑張ってるN君ママからメールが来ました ご紹介します 明日はいよいよです 練習見に行く度に何なのか自分でもわからんけど 頑張ってる姿と、もっと早くに気がついてあげれてたら運動会はせめて松葉やったかなとか一気にいろんな物がきてしまい…

■ 今日も無茶ばかり…

お迎え行くなり先生が近寄って来られた、嫌な予感… やっぱり「今日も車椅子を離れる事が多く困っています」本当にすいません。 私が謝ったってちびの足は良く何らない、歩けば逆に悪くなる、知っているはずなのに なぜしてしまうのだろう、きちんと説明もし…

■ 駄目な事はダメです

学校に帰りのお迎えに行った時、丁度支度をしていたので「よしよし頑張ってるな」と気良く見ていたらトコトコと歩いて物を取りに行ってるなんだか力が抜け 怒りが込み上げてきて 毎日 頑張ってるのは周りの大人だけいくら言っても 目を離すと こんな事ばかり…

■ 体幹ギプスの時のトイレ

体幹ギプスはもちろん起き上がれません! せいぜいうつ伏せと、ギプス側の足の下に支えを敷いて横向き 程度です と言う事で トイレがとても不便です その体制でうんちが出せるようになるまでしばらくかかりました、おしっこはわりと早くにしびんで出せるよう…

■ 車椅子 パート2

車椅子今日は順調に動いてくれていたみたい の練習も あんまりつんのめらなかったって 少し前から調子悪かったのかな 気付いてあげられなくて 親切に対応してくださった 河村サイクルさんありがとうございます

★ 車椅子のタイヤが少し外れている

今日学校の帰り いつものように車椅子を積んだ時、タイヤが1っ箇所少しホイールから外れている!?えっ こっれって大丈夫なん? 問い詰める…ぼそぼそ話し出した 土曜日に父が「外れてる」って言ってたから知ってる 今日の体育の時間 走りにくい時があった で…

■ 運動会の練習

今日も学校は運動会の練習が2時間もあった 50M走で ちびは20Mほどを車椅子で走る! 何度も練習して慣れてきたのか必死で全力疾走! 前につんのめりそうになるほどがんばっているらしい こっちはヒヤヒヤ でも、この話も無理やり聞かないと話さない 学…

■ 季節外れの花が咲きました

毎年初夏に咲いてくれる「くちなし」が今頃また1個だけ咲きました 花言葉が「私は幸せです」 時期を同じにして咲いたあと2個もかわいいので載せます しばし 観賞を 昨日はあまりに忙しくて とうとう1日飛んでしまいました。 ちびは公園でお友達と野球をし…

■ 映画

今日は父とベイブレードとデュエマの映画に行っちゃった! 半年ほど前は 好きな映画でも 長時間とドキドキする場面がだめでなかなか難しかったんだけど、最近ちょっと じっとしていられるようになったかな アニメの2本立ては特に短いから 相手の話をじっく…

■ 今日はちびと 2人

今日もあつい日でしたね今日からお姉ちゃんは、1泊2日学校行事でにお泊まりです朝からちびはお姉ちゃんに付いて回って 何やら不安気 母がいるじゃないちびが寝る前に「今日はなんかつまらない」だって 姉が居るとケンカばかりしてるのに 姉弟の絆って 親子…

■肩が痛い

今日夕方あたりから「肩が凝って痛い!、あとでアンメルツヨコヨコ塗って」と言う 冗談で触ったら「痛い」と逃げる お姉ちゃんに「ひどーっ」と叱られた トホホ 私が思うには、最近毎日学校で運動会の練習をしてる 車椅子も補装具屋さんに教えてもらった通り…

■朝 大雨でびしょぬれ

台風の影響で 今朝はすごいと風そんな日、学校は屋根続きの裏から入りますが、今朝は鍵がかかっていて入れないちびを車に残し回って来て車椅子を運び入れ荷物を下ろしちびを抱きかかえ車椅子へ母びしょぬれ 帰ったら 父はまだ高いびきなんだかながんばれ わ…

■携帯から おはつ

知り合いのブログがとってもかわいくて一度デコメでしてみたかったのだ 今日みたいな平和な日にちょっとおためし

■わりと平和な一日

今日はまだ 今のところひどく歩いている所を見てしまうでもなく、人の話をいくら言っても聞かない!でもなく 帰ってからの遊びも チョロQをお友達と2人で遊び(人が少ないと小競り合いもない) なーんか平和 このまま なにもなく今日が終わりますように…

■外来 ⇒ 学校へ

3時間目運動会の練習、どこまで出来るか 着かえて 車椅子押して走って ギリギリセーフ 母は木陰からこっそり見て それから帰るつもりで退散 並んでいる時もちっともじっとしていない車椅子の上で足あげ懸垂!?なんで? 一番最後 やっと順番が回ってきた半分…

☆ 前倒し 外来

あまり動きまわりすぎるので13日まで待てず、今日に変更してもらって レントゲンを撮ってもらった 左の頭骨が随分ないように見える 壊死した部分が 次の新しい骨になるためには前の骨がなくなり再生される、理屈は分かっていたつもり、でもだんだんレントゲ…