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いつ頃からこんなに、仲良くしてもらったのか忘れてしまったけど、気づけばいつも傍に居てくれたお兄ちゃんたち 入院中も何度も足を運んでくれて リハビリ中も限りなく笑顔を運んでくれた 今年で大学4回生 来年はもう一緒じゃなのかも… チビはまだ気付いてま…
この夏休み、何度かやメールでお話しする機会があったＴ君 とうとう ３０日退院です！おめでとう前回見たときにはまだ 体幹ギプスはずしたばかりだったのに 今日は上手に松葉杖で歩けてました、もう帰るための準備が整い始めている 様です そう言えばちびも…
今日は待ちに待った 親戚の家へ電車で 独りで！行く日です 先日「宿題終わらな着たらあかんで！」とメールをいただき 昨日、おとついと宿題をしてはりました 字が汚いと母に消され！泣き叫びながらも 行きたい 一心踏ん張ってました いつもなら心折れてふて…
さっきスマ子さんからメールもらいました、元気のないメールでした 大丈夫ですか？病院に居ると色々な病気の子供たちを見ます先日、ちびの入院時に同室だった男の子が また入院してました… 小さい頃から何度も入退院を繰り返していると聞いてはいたんだけど …
立て続けで、迷惑かもと思いつつ Ｔ君とバイバイした後 もう一度病院へ ペルテスっ子たちの紹介をして 母はまたまたおしゃべり どうも退院後の学校の受入れ態勢が整わない様で、学校の受入れ方もそれぞれ随分違うようですね うちとノア君のところでも補助の…
今日は子どもフェスティバルの日です 地域のお祭りの様なものです小さい頃は姉と一緒に行ってたのですが 丘の上の市民センターで開催されるので ペルテスになってから、お預け状態でした… 段差だらけで身動きとれないのが分かっていたし 車では行けないし、…
お友達といっしょにいると ついつい が多くて 最近は温かくなってきたせいもあって 公園で目一杯遊びまくってました…将棋の帰り 痛がりはしないまでも なんだか歩き方がぎこちない… 大丈夫かな 来週の月曜日まで 痛みが出ませんように
今日 ノンくんから電話をもらいました とうとう 走っても良い 許可が下りたと わざわざ 電話をして来てくれました ノン君とはきっと切っても切れない 一生の心の友として ちびはお付き合いしていけると思っているお友達のひとりです ペルテス病が発覚し 真っ…
２月から月に一回の将棋教室に行く事になった今回２回目が なんと大会の日になっていて 一応参加可能だと言ってもらったので 参加することに 子供たちだけで 電車で行きます ＪＲと地下鉄です 中学生と６年生のお兄ちゃんたちが一緒 まぁ結果はいつも通り３…
2010年1月7日 始業式の午後 病名が発覚し そのまま入院手続きへ その日は学校へ行っていただけに クラス中のお友達はビックリしたと 思いますその後 クラスメイトから 寄せ書きや お手紙 暇つぶしにと ひとり一枚のクイズや迷路など など そして 千羽鶴も届…
今日は久しぶりの 入院時のお友達との再会広島からひとり 県内からひとり ちびの入院時期を前後した ２家族との再会に 朝からテンションあがりまくりお友達は偶然にも同じ午後検診日と言う事で ランチをすることに 当時の事や 近況 生活 などなど とりとめの…
今月２８日 病院へ行きます！ と言っても ちびの検診の日ではないのですが…ちびの入院を前後していた 二人のお友達が たまたま２８日検診らしく 一緒にランチをされると言う事で ご一緒させてもらえることに＾０＾ラッキーペルテス忘年会!? 二人とも もうす…
夏休み最後の父との休日 東近江市の大凧会館に行って来た 夏休みに重ねて「パズルの世界」が催されています non君の家も近いはず！ 行くしかないでしょ＾０＾/朝 突然メールを入れ 会えるかどうかドキドキしながら とりあえず出発！ 途中 連絡が入り 会えま…
朝 ちびと母は野洲のプールに行きその間に 姉はＹ本家でパン作り講習会に参加です おかあちゃんが先生 生徒はちびのお友達と うちのお姉ちゃん そして今回は巨匠父カメラマン付きです！ きれいな写真をたくさん撮って下さいましたなのに母はパンを 食べてし…
ちびは今クラスで お笑い係り をしています？？？ 今日はその日らしく いつ どこで やっているのか話してくれた事なかったんだけど 今日は機嫌が良いのか その話をしてくれた どうやら 昼休みに 教室でやってるみたい 観客が 昼休みだと ねぇ よっぽど面白け…
今日は一度も 大声を出す事もなく終わりそうだ 学校へ朝送って 忘れ物！ 自転車でもう一度学校へ… まぁそれぐらいかな？ 放課後も仲よしと穏やかに遊び 宿題も 自らやり うぅ〜ん 良い日だ(^O^)／ 今 Ｔ君からスカイプが入り 姉と３人で しりとり！？ とって…
ひょんなことから お友達のご家族の休日にお邪魔させていただけることとなり うちのちびたちと３人入れて７人で奈良まで車で連れてもらいました奈良公園はお天気がいまいちだったので しかは余りいなかったけれど ちび のけて後の３人が追いかけたり だまし…
今日は夜の７時から小学校でＰＴＡの役員さんの集まりがあるようです お友達の母が私の直前で学級委員のくじを当ててしまい!? 晴れて学級委員です??とまぁそんなわけで今夜はちびのお友達も一緒に夕飯が食べられると言う事で ちびは 大急ぎで宿題を済ませ ピ…
今日始業式 曇りのち雨でした 引き続き入学式もあったので、ちょっと残念な日でしたね 昨日ならあんなに良い天気だったのに でも待ちに待ったこの素晴らしき日ですよね 思い出すなぁ まだちっちゃくてランドセルが大きく感じたあの日… 今では 慣れ過ぎって言…
小学校入学のmikuちゃんと 次に4年生のあーちゃん 二人とも女の子だけど 新学期から 無事自立歩行で登校です 発症時は同じ頃だけど みんな少しずつ経過が違っていて 比べようがないのだけど 何かの拍子につい比べてしまったり 羨ましがってしまったり… でも…
ＴＤＲをやめ 春休みの旅行も中止にしようと思っていたのだけど 関西は元気に！と言う口コミと ちびたちへの行動学のために 近場で公共の場をなるべく味わえる所 ＵＳＪにしました 急きょ行く事にしたにもかかわらず、ホテル京阪ユニバーサルタワー、一泊朝…
昨年の入院あたりから 車にどんどん乗るようになって 入院中は毎日病院へ 琵琶湖大橋を渡り隣町を走れるようになり 自分では凄い事が出来るようになったと思え 次はメンテナンス ・ブレーキランプがすぐに切れる？ 車屋さんへ 相談し替えてもらう ・いつもの…
ちびより３ヶ月ほど先に入院をしていたお友達の検診が今日ありました ちびと同じく とんとん拍子ではなく 今日の検診もＭＲＩをとると聞いていたので 少し心配をしていました ちびと母は耳鼻科にアレルギーのお薬を貰いに行ってる最中で そのママから まず春…
1年が過ぎました 2年生当初から車椅子で学校へ行くようになり この先どうなるのだろうと 本人より母の方が不安でいっぱいだったのが 校外学習は行けなかったけど それ以外は全て参加させてもらい、本人も学校が大好きのままで 無事過ごせた事に 感謝します …
今日は５人のお友達が来てくれました お約束したのは４人だったのですが 飛び入りです！ 始めはトレーディングカードの見せ合いっこと 交換交渉をしてたんだけど ＴＶゲームはせず おもちゃゲームを出してきて最後はいい感じ ゲームの定員で ４人と２人に別…
今日１時間目が始まる前に、ちびのクラスに行ってお話をしてきた 「ちびの足の状況 今 と これから」 何を話したらいいか考えがまとまらないうちに今日になってしまった クラスメートとは毎日顔を合わせているので もっと気楽に聞いてくれるのかと思ったら …
ちびたちは昨日のお泊りの続きから パスポートを貰いに行き その後、造形大の卒展に行かれるのに着いて行く事に！ どんなものかも知らず、ちびたちは母のお昼を外で一緒に食べようかと言う誘いにだまされ連れて行ったのだけど 映像メディアにイラスト アニメ…
こども会の遊びの広場が終わって 昼から、その辺りのメンバーと遊んで 流れで パワフルおかーちゃんちの夕飯 餃子を一緒に頂けることになり 今夜はなーんにもしなくてもよくなって うふ ラッキー ちびたちが先にお家い寄せてもらい、餃子作りを 少々お手伝い…
今日も「ふざけるなー」ってお友達に叱られてる!? 四六時中 笑ってるけど ふざけてる そして最後に誰かに叱られてる お習字の先生は「元気がある方が良い字が書けるものです！」と褒めて下さるのだけど 四六時中はまわりがきつい
何度か 同じ所の大会に来るようになって顔馴染が出来てくる ちびは車椅子なのでとりあえず 覚えてもらいやすい そして強い子の所へ 吸い込まれるように話しかけて行くタイプ！前回会ったお兄ちゃんが 今回２回戦目で当り 負けました… その子が今回の優勝者で…
