ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

☆ 放課後のお約束

今日のお約束の相手が はじめて来る子2人と幼稚園からのお友達1人みんな同じクラス 今年は母もよく学校へ行くので顔馴染 3人とも自転車で誘い合わせてきた様子、「お邪魔します」も完ぺき はじめてきた子は 学校で整列する時のペアーの子たちで やんちゃ…

■ 遠足のお見送り と 将棋

朝 急きょ お見送りに行きたい!と言うので 時間を合わせて駅に行く計画をして準備をしていると ガヤガヤ賑やかな声が!今日はこっちの道で駅まで行くんだ! 追っ駆けろ〜 車でみんなの列を追い越し駅で待ち伏せ 券売機が1個故障していて 思いのほか駅中の…

■ 振替休日

今日は土曜日の運動会の振替でお休み 朝、1番仲良しのお友達が遊びに来てくれて、デュエマのカードやベイブレードで午前中いっぱい楽しげに遊べた でも気になる事が、運動会の後お婆ちゃんが「運動会頑張ったし お誕生日も何もしなかったから」と、ベイブレ…

■元気に登校

夏休みの宿題や工作、絵を得意げに持って 久しぶりの登校 教室は提出物を出す子供たちでごったがえしている、宿題のノートを出し上靴袋はあっち、絵は向こう… どこに何を出すのだか大人の私でさえ迷う、引き出しがない! 壁に無造作に並んでいる物から名前を…

■亀岡運動公園 夏休みおさめ

再び 亀岡運動公園のプールに今度は近所のお友達と行った、この夏 川遊びや流しそうめんをした気の於けないメンバー、ちびの病気も子供同士で暗黙の了解済み 朝9時からプールへ行き、夕飯の後花火、夜の9時まで遊び呆けた!これで今年の夏休みは終了、あす…

■10/08/06 流し素麺

お友達とアクティブなお母さんと 流し素麺用竹を伐りに行く(近所にあるのが田舎のいいとこ)足場悪いし、私はハラハラする中お友達の後ろをついて藪の中へ 大きな竹を伐り出してきた、松葉杖でうしろを着いて回る。家までは子供たちだけで抱えて帰る、参加…

■10/08/28 亀岡運動公園のプール

いとこと いとこのお友達 たちと プールに! 流れるプールに、浅いプールに深いプール 波の来るプールに、スライダー。移動はお兄ちゃん達が抱えてくれるので助かる 毎年来るのだけど、今年はこの日一回きり、みんな大学生になるとなかなか忙しい! 10時から…

■10/08/02  川遊び

車で20分くらいのところに いい川遊びができるところがあるらしい、お友達に連れてもらう BBQをしている人たちもいたり、川も程よい大きさで 流されてとってもたのしい! ただ、流された後は 濡れたちびを抱っこして川上へ 母もびしょ濡れ でもこれは楽し…

■10/06/00 Wii

外遊びが難しい、そこで登場するのが ゲーム ボードゲームや カードゲームもするのだけど 結局はWiiに毎日のように誰かが来てくれる、中には外で遊びたいと途中で言う子もいる、でも誰かがちびをかばってくれて話し合って解決している、いつもはやんちゃ…

■10/05/05 いとことその友達とおうちでBBQ

大好きないとこと 大好きないとこの友達が わざわざ遠くから遊びに来てくれたので小さな裏庭でBBQ うだるような暑い日でいとこ含め4人の大きなお兄ちゃん達が汗だくでちびのために楽しませてくれた、入院中も大学から直接お見舞いに来てくれたり ちびの一…

☆ 10/07/15  抜釘の手術

朝ごはん抜き 何よりもきつい「おなか減ったー」ばっかり言ってる。ぎりぎりまでお兄ちゃんたちとDSをして、9時前には着替えも済ませる、今回は麻酔の前の苦いお薬はない、みんな嫌がるお薬ですが、なぜかちびはこの薬の後ほんの少しもらえるジュースに魅…

☆ 10/07/14  再入院 と 再会

明日抜釘 朝10時 2泊3日の入院のため病院へ初めての入院の時に一番に仲良くなった同じ病気のお友達の外来日と重なり、久々の対面!なんだかちょっぴり照れくさそう、「DSやろ」と声をかけてもらい徐々にまた前の感じに戻っていく、その間母同士で近況…

■10/05/00 毎日

学校には随分慣れて、車椅子を降りてけんけんで移動したり、先生も気が気じゃない様子 車椅子でドッジボールやおにごっこも参加しているみたい 学校が楽しくてしょうがない

■10/04/12 給食

入院以来食欲が減っていたから 給食が食べきれるか心配だった、配ぜんや手洗い、トイレ、学校に長くいるとそれだけで自力でしなくてはいけない事が増える でも 子供同士で協力して解決してくれている、子供の力って無限大です

☆ 10/04/26  外来受診

9時からの予約だったけど、病室のみんなに会いたくて30分前に着く、病室には入院患者以外子供は入れないので面会室でおしゃべりやDS 9時になった受診 股関節の動きをチェック、レントゲンもとってもらう 足の動きは良好特に異常なし 骨は成長中 とにかく…

■0/04/08 2年生になりました

クラスメートが気になっていたけど なかよしの子がまた一緒 よかった 車椅子に人が寄ってくる みんなが手伝ってくれる、手伝いの取り合いでけんかになる、これは困った。ありがたいけど、断る勇気が必要になってくるんだなと思い知らされる(この事はこの後…

■10/03/18 仮登校

どうしても1年生のうちに仮登校したくて、学校 病院 先生に掛け合い 半分無理やり!?の仮登校。みんなが温かく迎えてくれた ちびは直ぐに溶け込んで1学期間いなかったことがウソの様 子供同士はシビアなことも言うけど 素直に言葉が出てしまったことがよくわ…

■10/02/05  同室のペルテスの友達が退院

朝からすっごく淋しそう、どうしようもないけど、退院する方が良いことわかっているけど、つらそう。ここ2,3日その子がとっても嬉しそうだった事分かっている、入院して仲良しの子の初めてのお見送りが一番大好きな子 玄関まで見送りに行く、くっついてじゃ…

■10/01/29 元気そう

姉を学校へ送り出し、大急ぎで病院へ 点滴、尿管、何かの機械をつけてはいるもののDVDを見ていた。 昨日から部屋の前を同室だった子たちが心配げに通って行ってくれる、みんなありがとう、もう大丈夫だよ。 みんなも手術経験者で辛さ、痛みが分かるのだろう…

☆ 10/01/28 手術当日

昨夜の9時からお茶もだめ 朝ごはんもだめ 絶食が何よりつらい! 同室のペルテスの子がこの日までに色々教えてくれて手術の事もその後の事も理解しているようだったが、その子はもともと食が細く絶食が平気だったのか、このつらさを聞かされていなかったよう…