ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

2010-10-01から1ヶ月間の記事一覧

■ 竜王アウトレットパーク

午後から小雨の中 竜王アウトレットパークに初めて行って来ましたnaononママから 車いす用駐車スペースがあるって聞いていたので 近くまでは行けるだろうと思ってい行ったのですが、 建物と道一つはさんでの駐車スペースしかなく結局エレベーターから 建物ま…

■ リクエストにお答えして!

T君のリクエストにお答えしようと 思ったのですが、どの写真か分からなかったので 思い当たるのを2つほど用意してみました さてどっちでしょう^0^ ☚の方がみんなでワイワイ撮った時のだけど 母は大きい方の写真の笑顔が好きです!S君 学校では寝ないよ…

◎ 顔だし!^0^!

台風が思いのほか影響少なく この辺りを去りました 今朝は子供会のおいも掘り が台風のため明日に延期 明日の地域のお祭りも台風に備えて こちらは中止 残念そのため急に家の中が ひま〜 の空気に さっきお友達が遊びに来てくれてなんとか 過ごしてる その間…

■ 懇談会

先生に今困っている だめといっても、やりたい事は自制が効かない 事を話してみた 学校でも そうらしい…家で怒ってばかりで それが 心に 大丈夫か聞いてみるさすがに怒ってばかりは良くないだろうけど 褒めることもきちんと していれば いけない事はきちっと…

☆ 迷ってます

パワフル山本ママ(通称:おかあちゃん)と話をしていてブログ 顔写真載せても 子供わかわいいんじゃない!うん納得 名前もどしどし載せてはる所あるよ! これも納得 はてさて どうしようかなぁ ペルテス病は世間から隠して生活してないし 逆にどんどん進出…

■ 母は昔人間?

昨日 ピアノの先生と少しお話する機会があり 男の子の子育てについて 愚痴を聞いてもらたった母が36歳で産んだちびにとって、よそのお母さんより母は ちょっぴり 昔人間で「きちんとする」が子育ての要先生も2人の男の子のお母さんで、ちびの事 よく分か…

■ 情緒・からだ どっちをとる?

毎日「早く!」「あかん」「ちゃんとやって」などなど ちびを抑える事ばかり言ってる、本来この時期、 外に出たら何をしているのか分からないぐらい、 好きな事をして、失敗もして、仲間を作ってくる時期…なのに遊びと言ったらいっつも母が近くで見ているし…

■ ボクシング2階級元世界チャンピオンの井岡弘樹さん

将棋大会のあと 知り合いのお家にお呼ばれをし 難波へ 若かりし日に行っていたなんば近辺とは全く様変わりをし きょろきょろ歩いていると 前から井岡会長が普通に歩いて来るのを見つけ 思わず握手をしてもらい、ちびたちと 写真も撮ってもらった ボクシング…

■ JT将棋日本シリーズ 大阪 こども大会/プロ公式戦

大阪市中央体育館 メインアリーナ にて すっごい数の子供たち すっごく出来る子から普通の子まで 1400人くらいはいたかなぁ 家から1時間半ぐらいで着くつもりでいたのに、途中渋滞にはまり少し焦っての到着 車椅子の子も3人ほど発見! 色々な子たちと対局し…

■ ごめん は挨拶じゃない!

今日お迎えに行ったら、シャツからズボン足まで薄汚れてる フリースペース(廊下のワイドな感じ)で降りて遊んでいたらしい 骨頭が今まさに再生しようとしている時に変形する! なんて事がなければいいのだけど 今日は朝から、今さっき寝るまで怒ってばかり …

■ 絵本「魔法のホウキ」

最近 村上春樹訳の 魔法のホウキ という絵本をお姉ちゃんも含め3人で読んだ 魔力が薄れて飛んでいる最中に力尽き墜落したほうきが 魔女に置き去りにされ 1人暮らしの老女と暮らしていくお話なんだけど、掃除がもちろん得意で大好きなんだけど、それ以外の…

■ 電車に乗って 今日もベイブレード

病気になってから初めて電車に乗った、駅まではちょっとずるして車で行ったけどね 駅自体は 最近バリアフリーになったから問題なし!電車に乗る時は 松葉杖で乗り込み 母が車椅子を持って乗り込む 問題なし京都駅の中も勿論バリアフリーだけどエレベーターま…

■ 今日はちっとも 良い子じゃない!

今日は朝からどーも 反りが合わない!お互い 文句や怒ってばかり そんな日もあるとは思うけど つらい しんどい 腹が立つ! 足付いて2,3歩普通に歩かれると 「まだやるか!」っと叫んでしまう とにかく今日はそんな事ばかり、準備はしない、話は聞かない、約…

■ 遠足のお見送り と 将棋

朝 急きょ お見送りに行きたい!と言うので 時間を合わせて駅に行く計画をして準備をしていると ガヤガヤ賑やかな声が!今日はこっちの道で駅まで行くんだ! 追っ駆けろ〜 車でみんなの列を追い越し駅で待ち伏せ 券売機が1個故障していて 思いのほか駅中の…

◎ 今日はコメントが賑やかで たのしい!

あっちこっちから ペルテスママの勢ぞろい ふしぎ〜 距離で言うと てんでバラバラが こんなところでおしゃべりしてるなんてすごいね!happy childさんは手術してすぐで時間のないところ ありがとう 具合はいかがでしょうか、年長さんと一番小さいお子さんな…

☆ ST君へ

コメントではなくこちらから母はいつだってちびを含むみんなの事 思っているよ それはT君よく知ってくれてると思うよ 病棟内でも一緒にDSしたりするの好きだったし、いまじゃぁまるで メル友やんか! 年齢や性別じゃなく 同じ時間を過ごした 一種仲間 み…

■ 明日は遠足日

2年生になった頃 遠足ぐらい連れてやる!と意気込んでいた母だか 途中から息切れして 無理かなと思って 車椅子の5年生の女の子に2年生の頃の話を聞いて(彼女は普段からがんばり屋さんと評判の子で 絵を描かせても 字を書かせてもいつも表彰されちゃうの…

☆ ☆ がんばれ naonon ママ!☆ミ

大丈夫 不幸なきっかけメールしちゃったね 人はひと! うちのペルテスは うちのペルテス! 比べたって治らない!分かっているけど 愚痴をこぼせばまた元気になる 明日も 明後日も まだまだこの病気とは付あわなあかんのやから 愚痴も言い合おう! 聞き合おう…

■ がんばれ! お母さんたち

happy childさん 女の子のペルテスさんは少ないので不安がおありでしょうね もうご存知かもしれませんが下記のアドレス ペルテスの女の子のママさんで とってもチャーミングなブログです happy childさんと似た感じのママさんっぽく思います(違う!と思われ…

■ 家の中用 お尻車いす

3連休中に 植木の整理をして こんな良い物をGET題して お尻車いす とってもお気に入り 直接座ると痛いらしく、クッションを敷いて ゴロゴロ動き回ってる荷物も運べて快適らしい

■ ベイブレイドに夢中

今日午後 またしても ベイブレイドの大会に参加ですおとついは放課後 独りで修行昨夜は 駒の手入れや動きのチェックそして今日、意気揚々と会場に結果は惜しくも3位自分の中では断然1位だったみたいでも色々な子と その前後遊べたみたいで上機嫌で帰って来…

■ 雨はこまるなぁ

今日は1日は母の実家の秋祭りに行こうと思っていたのには雨が降ると 手も足も出ない車椅子になってから電車に乗ってない駅自体はバリアフリーになったけど、駅までたどり着けない 歩いて駅まで行くのはちょっと遠くて、 だと止めておける場所がない今まで知…

■ 木曜日は将棋の日?

6月23日にJTの将棋大会にエントリーした(無謀!?) そのための練習日を木曜日に設定 ルールをやっと覚えた程度なんだけどいいのかな…

■ 退院前の母の思いと現実

ちびは結構この病気に対して前向きで ギプス生活も養護学校も億劫がることなくすごしてきたと思う。車椅子で人前に出ることも、難なくクリアーしてきた 退院したら 学校は母と一緒なら朝の集団登校もいつかできる!と思っていたし 帰りはもちろん みんなと一…

■ 来週の遠足

北小松のげんき村へ 電車に乗って遠足です、JR北小松駅はエレベータがありません、たぶん無人駅!? 電車という公共の場を経験するための遠足 みんなで切符を買ったり、改札を通ったり(車いす用の通路を通るので一緒には改札通らないんだけど)お弁当におや…

■ 外来 レントゲン

一ヵ月しかったっていなかったけど 骨のでき具合が心配でレントゲン写真をとってもらう 前回にも増して 骨が見当たらない 前回も「今はそんな時期」と言っては下さるものの… やはり自己管理の出来る年齢ならもう少し治りは早いかも、と思うけど そんな事と比…

★ デュエルマスターズ 

今日ジョーシン電機でデュエマの大会があった 以前にエントリーを済ませていたので 心待ちにしていた大会! 大人的には大きな大会ではないと分かっていたけれど、ちびは前回の公式戦をイメージしていたので たった4人のエントリーにちょっぴり意気消沈気味…

■ 明日 外来

前回のショックを受けた外来から1ヶ月 骨は成長してくれているかな? 反対に足のつきすぎで、隙間が狭まっているなんて事はないかな? 今までで一番不安な気持ち、手術さえすれば… 入院やギプス生活をクリアすれば 後はとりあえず順調に進むと思っていたか…

■ 母の休日

今日は母の休日を勝手に取って、お友達とランチです! 10時からお友達と会って、11時半からランチ 食べて、おしゃべりして またお茶おして… 久しぶりによくしゃべった^0^ちびたちは父とお留守番、母がいないととっても気楽な 一日だった様子 それもそれで…

■ 夏休みの工作

今年の夏休みはいつもに増して 絵を描いたり、工作をしたり 外遊びが少ない分 随分頑張ったと思う でも、結果として 何ひとつ出品してもらえるほどの成果はなく 順々に返されてきた その中でも随分頑張った「カメ?or恐竜?」トコロス君 いい顔しているので…