ペルテス病との共存生活

ペルテス病とは、 幼稚園から小学校低学年の男の子に診られる股関節の病気です。治療過程は温存方法と手術をする方法があり その手術さえ人によって異なるようです。ちびは骨盤側の手術を受けました。時系列に記録のつもりで残します。

病院

☆ 10/04/26  外来受診

9時からの予約だったけど、病室のみんなに会いたくて30分前に着く、病室には入院患者以外子供は入れないので面会室でおしゃべりやDS 9時になった受診 股関節の動きをチェック、レントゲンもとってもらう 足の動きは良好特に異常なし 骨は成長中 とにかく…

☆ 10/03/31  祝!退院

25日から院内学校も春休み 何人かのお友達は外泊中 さよならも言えない ちょっぴり淋しい仲良くしてくれたみんなに今度いつ会えるかは分からない、病院では会わない方がみんな元気になった証拠!良いに決まってる、でもまだまだ退院の日程がつかないお友達も…

■10/03/15 マイ松葉杖

リハビリ後 松葉杖を買いに 院内の補装具屋さんに行く 1万500円 マイ松葉杖にリハビリへの意欲がグングン増す!がんばれ〜

■10/02/05  同室のペルテスの友達が退院

朝からすっごく淋しそう、どうしようもないけど、退院する方が良いことわかっているけど、つらそう。ここ2,3日その子がとっても嬉しそうだった事分かっている、入院して仲良しの子の初めてのお見送りが一番大好きな子 玄関まで見送りに行く、くっついてじゃ…

■10/03/00 リハビリ

あとは 松葉杖が上手に使えるようになれば 退院! 毎朝 学校へ行く前に リハビリを受ける、長く動かしていなかった体も徐々に動かしていく、嫌がることはないのだけど ただふざけないでやってほし…春休みになると院内学校もお休み、元の学校ももちろん春休み…

☆ 10/02/24 ギプスカット

朝 院内学校へ行って、夕方念願のギプスカット!この4週間 すっごく長かった、週末ごとの外泊 すっごく嬉しそう どこかへ連れて行くってことは出来なかったけど やっぱり家が良いんだよね そしてとうとうこの日が来た ちびはギブスカットの刃が怖いというよ…

10/02/09 自力での食事

体幹ギプス用車椅子になって随分体の動かし方が分かってきた様子、ご飯もほとんど自力で出来るようになった 夕方いつも通り夕飯の介助しようとしたら、「帰っていいよ」って この入院生活でこの子は強くて、優しくなったとこの日は思えた… 勉強しないで大ゲ…

10/02/01 うんち

ギプス生活も随分慣れてきた様子、あとはうんちが出るといいのだけど、4日目自力ではもうむり、嫌がるけどこれ以上放っておけないってことで浣腸… 動かないから腸の動きが悪いんだろうね おしっことうんちが 自力でできるようになることが 当面の目標!

■10/01/30 ベッドで移動

随分いい感じ、痛みもあまりなかった(体幹ギプスです、胸から病気の足の足首までのギプス 初めてここで見ました、胸と背中には汗を吸うためのタオルを敷いています)*1 大部屋へ帰ってからめきめきと元気が戻る!友達ってありがたい、でもどこへ移動するのも…

■10/01/29 元気そう

姉を学校へ送り出し、大急ぎで病院へ 点滴、尿管、何かの機械をつけてはいるもののDVDを見ていた。 昨日から部屋の前を同室だった子たちが心配げに通って行ってくれる、みんなありがとう、もう大丈夫だよ。 みんなも手術経験者で辛さ、痛みが分かるのだろう…

☆ 10/01/28 手術当日

昨夜の9時からお茶もだめ 朝ごはんもだめ 絶食が何よりつらい! 同室のペルテスの子がこの日までに色々教えてくれて手術の事もその後の事も理解しているようだったが、その子はもともと食が細く絶食が平気だったのか、このつらさを聞かされていなかったよう…

■10/01/18  10日が過ぎていた

気がつくと入院してもう10日が過ぎている、泣きごとも言わず入院がんばっている 牽引の所かぶれやすいので注意して欲しいと言っていたんだけど、やっぱり水ぶくれになっていた、でも痛いとも言わずがんばっている( がんばったら早く帰れる?と聞いてきた事…

■10/01/16-17 週末は家族で病院詰め

小学生は病棟に入れない、お姉ちゃんは入れない! 外の面会室か下の売店あたりで1日過ごす、今から思えば外出も出来らしい、知らない事ばかりだった でもカードゲームやトランプで大笑いできるほどあそべた、それでいい

■10/01/15 手術に向けて自己採血

手術の時のもしも用に 自己血を採っておく、結果から言うと使わなかったので術後もう一度返してもらった。 10時からすると聞いていたので、合わせて行ったらなぜか9時半から始まっていた? 注射が大の苦手で予防接種の時も羽交い絞めで受けなあかん子なのに…

■10/01/12 院内学校が始まる

学校へは車椅子で行く、とにかく4週間は牽引生活 学校は少人数クラスのような感じで 気に入って行ってくれるひと安心

■10/01/09-11 3連休 病院も連休

お休み中は病院でもこれといって治療もないし(まぁ今は牽引しかしようがないらしいのですが)これなら休み明けからの入院にしてやればよかったかなぁと少し心が揺らぐ、でも3日間とも病院で家族で過ごせたし、大好きないとこやおばあちゃんたちも来てくれ…

■10/01/23-24 外泊

手術日 28日に決定 その後しばらく不自由になるからと、外泊を勧めてもらい、車椅子を借りて外泊をする、とにかく左足をつかない!それだけを守ればいい 食事制限も薬もない、ぱっと見たらどこが悪いのか分からない、でも車椅子でしか移動できない、親戚とお…

☆ 10/01/07 始業式歩いて登校 夕方には入院手続きへ

この状態で歩いて行かせていいか不安はあったが「行ける」と言うし、学校には足を引きずりだしてから何度か担任と話をしていたので理解してもらっていると思い決断!行かせてみる、これもだめやったのかも 夕方 琵琶湖大橋病院へ 診察室に入るなり「あ、もう…

■09/12/24 評判の整骨院へ

今日はクリスマスイブなのにそれどころじゃない 評判のいい整骨院へ行ってみた。 レントゲンでは分からない脱臼じゃないかとの診断 もんでもらって、引っ張ってはめ込んで 木槌でコンコン 親身になって見てもらう。(本当は見当違い…)デンキをあてて帰って…

☆ 10/01/08 入院

朝 3人でいつものようにご飯を食べて 少し話をするお姉ちゃんに3カ月ほど入院生活になる事もう一度告げる、しばらく会えない事 2人は分かっているのかいないのか 写真を撮る いつも通りふざけた二人仲良しで良かった! いい笑顔の写真が撮れた 病室に同じ…

■09/12/21  あれから一週間やっぱり痛い

体操に行く やっぱり痛い! 足はあれからずっと引きずっている、でも余り気にしていなかった。 帰りに掛りつけの整形外科へ →レントゲンを撮ってもらったが骨に異常なしとの判断「筋でもちがえたかな」と言われ、お薬も出ず… やっぱりいつものことかなと 2度…

■2009年12月14日からそれは始まった 

滋賀県立小児医療保健センター 整形外科 二見Dr. 先生の話は聞いているはずなのに、心で理解できていないのか、冷静さを失っているのか… ネットで見ても いまいち同じ経過をたどる人も少ない。 地域や親の選択でペルテス病の治療経過が違う 病気がわかった時…